Entendiendo el dolor de vivir con lupus

El dolor sin importar intensidad o duración siempre es un signo de alarma para llamar la atención sobre un problema y tomar una acción para corregirlo. El dolor ha sido definido por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) como “una experiencia sensorial y emocional no placentera que se asocia con daño tisular real o potencial. El dolor nunca es normal aun con el diagnostico de una enfermedad reumática crónica.

La afectación de la calidad de vida y la carga que representa vivir con lupus son hechos significativos para  los pacientes y pueden ser derivados de la prevalencia de una serie de sintomas que  requieren con frecuencia un gran ajuste emocional afectando la libertad, la autonomía, la independencia, incluso expectativas y proyectos de vida.

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad inflamatoria crónica sistémica autoinmune que puede afectar simultáneamente diversos órganos de la economía, incluyendo manifestaciones en la piel, cardiovascular, renal, sistema nervioso, hematológico, renal y musculoesqueletico. El lupus es variable en severidad y presentación con periodos de actividad y remisión.

Hasta un 95% de los pacientes con lupus tienen compromiso musculoesqueletico

La afectación articular en los pacientes con lupus es significativa. Dependiendo de la serie estudiada la prevalencia puede variar entre 53-95%.  

En un estudio reciente, hasta un 91% de los pacientes pueden reportar fatiga y un 77.4% dolor o inflamación articular, estos dos sintomas fueron los responsables de la dificultades para realizar las actividades de la vida diaria en un 73% de los pacientes con lupus.

En ese mismo orden de ideas, acorde con una publicación del año 2017 de la revista Current  Rheumatology  Review,  se reportaron con cierta frecuencia una serie de compromisos musculoesqueléticos:

·         28% de los pacientes reportaron rigidez matutina de 30 minutos de duración

·         20% tenían artritis clínica

·         36% tenían sinovitis o tendinopatia detectada por ecografía articular

Estas cifras, relevan la importancia de buscar en cada consulta con el reumatologo de manera sistemática la presencia de afección articular. No solo a través del interrogatorio, el examen físico sino con el apoyo de técnicas de imágenes como ecografía y resonancia que ponen en evidencia afectación subclínica.

El compromiso musculoesqueletico puede ser reflejo de actividad de enfermedad de lupus

Se han establecido diferentes formas de compromiso musculoesqueletico en pacientes de lupus:

·         Artritis/artropatía

·         Tenosinovitis

·         Costocondritis

·         Miositis

·         Necrosis avascular del hueso

La artritis en contexto de lupus clásicamente se describe como artritis  no erosiva, no deformante, simétrica afectando manos, muñecas y rodillas con mayor frecuencia,  que puede acompañar a otras manifestaciones de lupus o presentarse de manera aislada.

En ocasiones, el compromiso de artritis puede ser tan severo y derivar en la llamada artropatía de Jacoud cuyo aspecto puede recordar las deformidades que ocurren en los pacientes con artritis reumatoide. Sin embargo, el factor reumatoide negativo, ausencia de erosiones y la reductibilidad de las deformidades permiten diferenciarlo de la artritis reumatoide.

En el año 1971, Peter Schur, acuño el término “rhupus” para describir a aquellos pacientes que satisfacen  a cabalidad los criterios de clasificación de lupus eritematoso sistémico y artritis reumatoide. La incidencia de rhupus en pacientes con lupus es baja, menor del 2%. Por lo general,  ocurre en un pacientes con diagnóstico previo de artritis reumatoide y con menor frecuencia ocurre el diagnostico simultaneo de ambas condiciones.

El uso de la ecografía musculoesquelética descubre la magnitud de afectación de los tendones en pacientes con lupus.

Acorde con una publicación del año 2018 de la revista Lupus, es posible demostrar la presencia de tenosinovitis hasta un 17% de los pacientes con lupus por medio de la ecografía. Adicionalmente,  se encontraron: subluxación de tendón, ruptura de tendón, tendinitis o peritendinitis. Aun más un 22% de los pacientes con lupus presentan entesis o afección de los sitios donde los tendones o ligamentos se insertan en los huesos. Ecográficamente, podemos encontrar engrosamiento, calcificaciones, entesofitos o bursitis y pueden ser responsable de dolor musculoesqueletico.

Hasta un 61% de los pacientes con lupus pueden tener fibromialgia.

La prevalencia de fibromialgia en pacientes con lupus es variable según distinta publicaciones. Acorde con la revista Clinical Reviews in Allergy & Immunolog del año  2003, la prevalencia de fibromialgia es de 22%. Sin embargo, hasta un 23% adicional presentaron sintomas y signos de fibromialgia sin llegar a cumplir a cabalidad los criterios de clasificación.  Es interesante, otros estudio han reportado la prevalencia de fibromialgia en paciente con fibromialgia de hasta un 61%.

La fibromialgia es un  enfermedad reumática caracterizada por dolor musculoesqueletico crónico generalizado, con sensación de rigidez o tensión en articulación y músculos, acompañada de fatiga, trastornos del sueño, trastornos emocionales y positividad en 11 de 18 puntos dolorosos.

La fibromialgia no se correlaciona con la actividad del lupus. Sin embargo, la coexistencia de fibromialgia y lupus representa un reto de diagnóstico. Sintomas como fatiga, dolor generalizado, fatiga o trastorno cognitivo propios de la fibromialgia podrían ser interpretados como recaídas del lupus y llevar  a modificaciones innecesarias de tratamiento.

En consecuencia, la fibromialgia no solo es común en pacientes con lupus, sino que representa una fuente importante de discapacidad y severidad de sintomas.

Según diversos estudios, la presencia de fibromialgia  no afecta  la severidad del lupus o viceversa. Sin embargo, la presencia de fibromialgia por si sola es suficiente para afectar de manera significativa la calidad de vida de los pacientes.

Lupus eritematoso sistémico y síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad muy limitante, definido por la presencia de fatiga severa de al menos 6 meses de duración que interfiere de manera significativa con las más elementales actividades de la vida diaria que no es aliviado por el reposo y es acompañada por lo menos de 4 de los siguientes síntomas:

·         Trastornos significativo de la memoria y de la concentración

·         Sueño nocturno poco reparador

·         Dolor de garganta

·         Dolores musculares inespecíficos

·         Dolores articulares inespecíficos

·         Afección de ganglios linfáticos

·         Dolores de cabeza recurrentes

Lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades sistémica

Con frecuencia, los pacientes con lupus eritematoso sistémico pueden presentarse acompañado de enfermedades sistémica como diabetes, patologías tiroideas o metabólicas, las cuales pueden ser fuentes de afección musculoesqueletico.

A modo de ejemplo, se ha  Las manifestaciones musculoesquelética en la diabetes son variadas  e incluyen: calambres musculares, neuropatía periférica, síndrome de manos rígidas, artropatía neuropatica o artropatía de charcot, síndrome del túnel del carpo, capsulitis adhesiva del hombro, tenosinovitis flexora o dedo en gatillo,  hiperostosis idiopática difusa, contractura de dupuyutren. Si quieres saber más te invito a leer: Descubre 4 enfermedades comunes por las cuales debes acudir al reumatologo. 

El reumatologo en la consulta médica, deberá distinguir si el compromiso musculoesqueletico está en relación con la actividad del lupus, la coexistencia de otras enfermedades  reumáticas o la coexistencia de otras enfermedades sistémica.

El objetivo es establecer una estrategia integral, multidisciplinar con el objetivo de:

·         Alivio del dolor a través de estrategias farmacológicas

·         Control de la actividad de lupus con el uso de esteroide e inmunosupresores

·         Control de enfermedades sistémica

·         Mejorar la capacidad física

·         Acompañamiento experto para aprender estrategias de afrontamiento activo y positivo de los que significa vivir con lupus y sus consecuencias.

Que significa aprender vivir con dolor.

Vivir con dolor no significa resignarse a vivir con dolor, a renunciar y aceptar a tener dolor y limitación como parte de la rutina de la vida. Vivir con dolor, implica reconocer los  cambios en el estilos de vida, cambios de pensamientos y emociones necesarios para minimizar los efectos del dolor en la rutina diaria, vivir con dolor significa formar parte activa del equipo de salud para mejorar el pronóstico de  los pacientes con Lupus. Es consultar con el experto para cambiar la evolución natural de las enfermedades.

Reumatologos en la Red quiere invitarlos a continuar el proceso de formación y empoderamientos para tomar buenas decisiones.