Recibir el diagnostico de una enfermedad
reumática es muy complejo, porque afecta cada aspecto de la vida. ¿Cómo podemos
nosotros los profesionales de la salud, apoyar a los pacientes en este proceso
de formación, aceptación y adaptación para
alcanzar bienestar aun con el diagnostico de una enfermedad reumática?
En alguno momento, me llamo la atencion en un
forochat via twitter algunas de las necesidades sentidas de los pacientes.
Entre ellas se exponían que los
pacientes con condiciones reumáticas quedaban con más dudas al finalizar
la primera consulta con el médico que antes de entrar a la misma.
Si bien es cierto que cada consulta con el
reumatologo, es una oportunidad única para brindar informacion confiable y
adaptada a cada situación particular de cada paciente, a veces es difícil
alcanzar estos objetivos. Sin embargo, pareciera que el tiempo y los recursos
visuales disponibles en el consultorio no son suficientes para acompañar al
paciente en el proceso de trasformación hacia un paciente informado, un
paciente experto. ¿Sera, que la tecnología de la informacion es la respuesta?
Ya
los pacientes están en internet, y Dr. Google
es muy solicitado
De
acuerdo, en la revista científica
Atencion Primaria publicada en el año 2013; el 49% de la población de la Unión
Europea utilizó internet para buscar información relacionada con la salud. De manera interesante, podemos presentar las siguientes
cifras:
·
92.4%
de los usuarios sintieron que la Internet respondió a sus dudas de salud
·
53,5%
refirieron que alguna vez internet cambió su forma de pensar sobre su salud
·
30%
realizaron algún cambio de comportamiento
¿Sera
que nosotros como su reumatologo tratante podemos ofrecerles a los pacientes
una lista de fuentes confiable de informacion digital?
En mi consulta de reumatologia, le refiero a mi
paciente una serie de recursos de la web para ampliar la informacion. Aquí le
presento mis favoritos personales a los que sigo y recomiendo según las
necesidades de cada paciente:
Osteoamigos, es una Asociación
que divulga información y fomenta el conocimiento de la Osteoporosis para
mejorar prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida a cargo de la
Sociedad Venezolana de Metabolismo Óseo y Osteoporosis. Particularmente interesante seguirlos a a traves de twitter @osteoamigos dinde publican tips diarios en relación a la salud osea.
Hablemos de Lupus, la misión de educar a las
personas latinoamericanas con lupus y sus allegados, es el resultado
del esfuerzo conjunto de expertos en lupus, comunicadores y pacientes de toda
América Latina. Presenta videos y materiales con información sencilla basada en
la evidencia sobre temas y preguntas frecuentes de pacientes con lupus y sus
allegados. Importante destacar, los videos chat con el experto, mensualmente
puedes interactuar con un reumatologo invitado dispuesto a responder tus dudas
sobre un tema seleccionado en el área de reumatologia. Actualmente disponible
en Facebook, youtube y twitter a través de @hablemosdelupus
Reuma ¿Quien sos?
puedes consultar información detallada y segura sobre las principales
enfermedades reumáticas, sus síntomas, lugares de atención en Argentina,
conocer testimonios y las acciones de difusión de la problemática que se llevan
a cabo, organizado por la Sociedad Argentina de Reumatologia. Puedes acceder a
través del link www.reumaquiensos.org,
puedes
OAFI de la Fundación Internacional Osteoartritis, tal como lo
explica en su página web, fue creada con el objetivo de liderar la lucha contra la
artrosis promoviendo la educación, prevención, tratamiento e
investigación de todo lo que acontece en la salud articular y ofrecer
soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan
acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida. Yo lo sigo en
Instagram como OAFIFoundation, sin embargo está disponible en Facebook,
Twitter, youtube y pagina web. www.oafifoundation.com.
@svreuma recursos
digitales disponibles en pagina web, Facebook, Twitter e Instagram de la Sociedad
Venezolana de Reumatologia (SVR) destinado a brindar informacion de interes
para medicos y pacientes. Esta iniciativa es interesante, porque los contenidos
son elaborados por un grupo de medicos reumatologos voluntarios miembros de la
SVR según su área de experticia e intereses profesionales.
Inforeuma.com
disponible en Facebook, twitter y youtube de la Fundación Española de Reumatologia
creado con el objetivo de La
promoción de la enseñanza e investigación de la especialidad médica de
Reumatología, en beneficio de la población afectada por las enfermedades
reumáticas, El fomento de la prevención
y tratamiento de las mismas, La defensa de la calidad asistencial en la
atención sanitaria a los pacientes reumáticos, La difusión de la especialidad
de Reumatología ante la sociedad civil, las autoridades sanitarias y en todos
aquellos ámbitos en que resulte oportuno.
Muéveteconladoc de la reumatologo venezolana Eugenia Benzaquen
radicada en Panamá. En su canal youtube pueden encontrar los siguientes
ejercicios: Ejercicios para la rigidez matutina y yoga en silla para artritis que me resultan
muy útiles para combatir la rigidez matutina y conservar rangos articulares.
Artritisfoundation página web
en inglés y español con recursos educativos para aprender a vivir con artritis
reumatoide y otras condiciones reumáticas. En esta página les pido a
mis pacientes revisar las recomendaciones de ejercicios para pacientes con enfermedades
reumaticas.
Nutrición.salud.arg
cuenta en
Instagram dedicada a dar consejos
para cambiar la forma de ver los alimentos de manera racional y entender que no
se trata de “dietas” sino de estilo de vida saludables.
CocinaSegura
cuenta de
Instagram y pagina web de educacion para la salud, enfocado en la alimentación
consciente y con informacion muy importante para vivir con enfermedad celiaca e
intolerancia al gluten.
Les
presento Reumatologos en la Red
Como médico internista y reumatologo creo firmemente que recuperarse
de una enfermedad reumática crónica, es recuperar calidad de vida. Este proceso
de aceptación, adaptación, crecimiento y de sanación incluye introducir cambios
en cada aspecto de la vida. Por tanto, el equipo de salud debe formar un equipo
de trabajo con el paciente, familiares y amigos para alcanzar los objetivos de alivio del dolor e inflamación, recuperar capacidad funcional y autonomía y recuperara bienestar.
Por tal motivo, ha nacido Reumatologos en la Red. Primero
a través de la plataforma blogger y pronto a través de la página
Reumatologosenlared.com.ve se han creado recursos informativos para acompañar
al paceinte con condición reumática y complementar los esfuerzos de bienestar
iniciado en la consulta con el reumatologo.
Reumatologos en la red cuenta con 4 secciones:
ReumaNews, Nutridatos, Reumafit y Resiliencia con el objetivo de aportar
contenidos de valor que sirva de orientación y ayuda en la más diversas áreas
de interés. La fuente de inspiración son precisamente las necesidades sentidas
en medio de la consulta presencial, las dudas y las preguntas más frecuentes,
las creencias limitantes y los testimoniales de los pacientes.
Aquí destaco las notas más populares:
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La invitación es a sentirse libre para explorar,
averiguar, informarse sobre lo que sgnifica vivir con una condicin reumática,
siéntanse libre de buscar informacion, compartirla y confrontarla con la
opinión del experto, el reumatologo. Les digo a mis pacientes, registre en un
diario, los consejos del vecino, las informacion que aporta Dr.Google y sus
dudas durante sus actividades de la vida diaria, y pregunte sin miedo. Tener informacion
correcta y veraz te permite tener herramientas para el autocuidado y
empoderamiento como paciente.
Recuerden dejar sus comentarios y recuerden compartir
a través de los diferentes canales de comunicación.
Yvonne Rengel
Medicina
Interna-Reumatologia