¡Necesito aprender más sobre mi condición reumática! ¿Es esta informacion confiable?

Recibir el diagnostico de una enfermedad reumática es muy complejo, porque afecta cada aspecto de la vida. ¿Cómo podemos nosotros los profesionales de la salud, apoyar a los pacientes en este proceso de formación, aceptación y adaptación  para alcanzar bienestar aun con el diagnostico de una enfermedad reumática?

En alguno momento, me llamo la atencion en un forochat via twitter algunas de las necesidades sentidas de los pacientes. Entre ellas se exponían que los  pacientes con condiciones reumáticas quedaban con más dudas al finalizar la primera consulta con el médico que antes de entrar a la misma.

Si bien es cierto que cada consulta con el reumatologo, es una oportunidad única para brindar informacion confiable y adaptada a cada situación particular de cada paciente, a veces es difícil alcanzar estos objetivos. Sin embargo, pareciera que el tiempo y los recursos visuales disponibles en el consultorio no son suficientes para acompañar al paciente en el proceso de trasformación hacia un paciente informado, un paciente experto. ¿Sera, que la tecnología de la informacion es la respuesta?

Ya los pacientes están en internet,  y  Dr. Google  es muy solicitado

De acuerdo, en la revista  científica Atencion Primaria publicada en el año 2013; el 49% de la población de la Unión Europea utilizó internet para buscar información relacionada con la salud. De manera interesante, podemos presentar las siguientes cifras:

·         92.4% de los usuarios sintieron que la Internet respondió a sus dudas de salud

·         53,5% refirieron que alguna vez internet cambió su forma de pensar sobre su salud

·         30% realizaron algún cambio de comportamiento

Disponer de recursos en la red, ofrece grandes ventajas para los pacientes. En un artículo muy interesante titulado “Prescribamos  internet para mejorar la calidad asistencial y salud de los pacientes”, explica las ventajas: “Como paciente, gracias a poder consultar e interactuar a través de Internet, gano en conocimiento y mayor capacidad de control de mi enfermedad sin la necesidad de ser un “niño” que espera a que su “padre” (profesional sanitario) le diga lo que tiene que hacer; y dispongo de una herramienta para mi auto-cuidado, ya sea un simulador para hacer la rehabilitación en casa, un glucómetro que vuelque la información en un programa de seguimiento de glicadas o una simple web que me ayude a comprender mi enfermedad”. fuente: www.pmfarma.es

Sin embargo,  surge la duda: ¿Cuán confiable es consultar a Dr.Google?  Tal como lo explica Laura Martínez Tébar para efe.saud.com,  “El mundo digital alberga una cantidad ingente de información, muchas veces útil, pero otras tantas errónea o, sencillamente, no aplicable a la enfermedad o a los síntomas que consultamos. Conocer las principales fuentes de información y leer con ojo crítico es de suma importancia para poder empoderarnos como pacientes y mejorar nuestro bienestar. Fuente: www.efesalud.com

¿Sera que nosotros como su reumatologo tratante podemos ofrecerles a los pacientes una lista de fuentes confiable de informacion digital?

En mi consulta de reumatologia, le refiero a mi paciente una serie de recursos de la web para ampliar la informacion. Aquí le presento mis favoritos personales a los que sigo y recomiendo según las necesidades de cada paciente:

Osteoamigos, es una Asociación que divulga información y fomenta el conocimiento de la Osteoporosis para mejorar prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida a cargo de la Sociedad Venezolana de Metabolismo Óseo y Osteoporosis. Particularmente interesante seguirlos a a traves de twitter @osteoamigos dinde publican tips diarios en relación a la salud osea.

Hablemos de Lupus,  la misión de educar a las personas latinoamericanas con lupus y sus allegados, es el resultado del esfuerzo conjunto de expertos en lupus, comunicadores y pacientes de toda América Latina. Presenta videos y materiales con información sencilla basada en la evidencia sobre temas y preguntas frecuentes de pacientes con lupus y sus allegados. Importante destacar, los videos chat con el experto, mensualmente puedes interactuar con un reumatologo invitado dispuesto a responder tus dudas sobre un tema seleccionado en el área de reumatologia. Actualmente disponible en Facebook, youtube y twitter a través de @hablemosdelupus

Reuma ¿Quien sos?  puedes consultar información detallada y segura sobre las principales enfermedades reumáticas, sus síntomas, lugares de atención en Argentina, conocer testimonios y las acciones de difusión de la problemática que se llevan a cabo, organizado por la Sociedad Argentina de Reumatologia. Puedes acceder a través del link  www.reumaquiensos.org, puedes

OAFI de la Fundación Internacional Osteoartritis, tal como lo explica en su página web, fue creada con el objetivo de liderar la lucha contra la artrosis promoviendo la educación, prevención, tratamiento e investigación de todo lo que acontece en la salud articular y ofrecer soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida. Yo lo sigo en Instagram como OAFIFoundation, sin embargo está disponible en Facebook, Twitter, youtube  y pagina web.  www.oafifoundation.com.

@svreuma recursos digitales disponibles en pagina web, Facebook, Twitter e Instagram de la Sociedad Venezolana de Reumatologia (SVR) destinado a brindar informacion de interes para medicos y pacientes. Esta iniciativa es interesante, porque los contenidos son elaborados por un grupo de medicos reumatologos voluntarios miembros de la SVR según su área de experticia e intereses profesionales. 

Inforeuma.com disponible en Facebook, twitter y youtube de la Fundación Española de Reumatologia creado con el objetivo de La promoción de la enseñanza e investigación de la especialidad médica de Reumatología, en beneficio de la población afectada por las enfermedades reumáticas,  El fomento de la prevención y tratamiento de las mismas, La defensa de la calidad asistencial en la atención sanitaria a los pacientes reumáticos, La difusión de la especialidad de Reumatología ante la sociedad civil, las autoridades sanitarias y en todos aquellos ámbitos en que resulte oportuno.

Muéveteconladoc  de la reumatologo venezolana Eugenia Benzaquen radicada en Panamá. En su canal youtube pueden encontrar los siguientes ejercicios: Ejercicios para la rigidez matutina y yoga en silla para artritis  que me resultan muy útiles para combatir la rigidez matutina y conservar rangos articulares.

Artritisfoundation página web en inglés y español con recursos educativos para aprender a vivir con artritis reumatoide y otras condiciones reumáticas. En esta página les pido a mis pacientes revisar las recomendaciones de ejercicios para pacientes con enfermedades reumaticas.

Panlar La Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), fundada en 1944, integra a las sociedades científicas de reumatología, profesionales de la salud relacionados con afecciones reumáticas y agrupaciones de pacientes reumáticos de todos los países de América. A través de la sección de pacientes http://www.panlar.org/panlar-edu/pacientes se puede acceder a una serie de notas informativas de interés.

Nutrición.salud.arg cuenta en Instagram  dedicada a dar consejos para cambiar la forma de ver los alimentos de manera racional y entender que no se trata de “dietas” sino de estilo de vida saludables.

CocinaSegura cuenta de Instagram y pagina web de educacion para la salud, enfocado en la alimentación consciente y con informacion muy importante para vivir con enfermedad celiaca e intolerancia al gluten. 

Les presento Reumatologos en la Red

Como médico internista  y reumatologo creo firmemente que recuperarse de una enfermedad reumática crónica, es recuperar calidad de vida. Este proceso de aceptación, adaptación, crecimiento y de sanación incluye introducir cambios en cada aspecto de la vida. Por tanto, el equipo de salud debe formar un equipo de trabajo con el paciente, familiares y amigos para alcanzar los objetivos de alivio del dolor e inflamación, recuperar capacidad funcional y autonomía y recuperara bienestar.

Por tal motivo, ha nacido Reumatologos en la Red. Primero a través de la plataforma blogger y pronto a través de la página Reumatologosenlared.com.ve se han creado recursos informativos para acompañar al paceinte con condición reumática y complementar los esfuerzos de bienestar iniciado en la consulta con el reumatologo.  

Reumatologos en la red cuenta con 4 secciones: ReumaNews, Nutridatos, Reumafit y Resiliencia con el objetivo de aportar contenidos de valor que sirva de orientación y ayuda en la más diversas áreas de interés. La fuente de inspiración son precisamente las necesidades sentidas en medio de la consulta presencial, las dudas y las preguntas más frecuentes, las creencias limitantes y los testimoniales de los pacientes.

Aquí destaco las notas más populares: 

·         Descubre 4 enfermedades comunes por las cuales debes acudir al reumatologo. Haz click aqui

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·         Video: tips para la administración subcutánea de metotrexate Haz click aqui

·         Descubre en cifras la realidad del daño en la retina por el uso de plaquinol o hidroxicloroquina Haz click aqui

La invitación es a sentirse libre para explorar, averiguar, informarse sobre lo que sgnifica vivir con una condicin reumática, siéntanse libre de buscar informacion, compartirla y confrontarla con la opinión del experto, el reumatologo. Les digo a mis pacientes, registre en un diario, los consejos del vecino, las informacion que aporta Dr.Google y sus dudas durante sus actividades de la vida diaria, y pregunte sin miedo. Tener informacion correcta y veraz te permite tener herramientas para el autocuidado y empoderamiento como paciente.

Recuerden dejar sus comentarios y recuerden compartir a través de los diferentes canales de comunicación.

Yvonne Rengel

Medicina Interna-Reumatologia

Entendiendo el dolor de vivir con lupus

El dolor sin importar intensidad o duración siempre es un signo de alarma para llamar la atención sobre un problema y tomar una acción para corregirlo. El dolor ha sido definido por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) como “una experiencia sensorial y emocional no placentera que se asocia con daño tisular real o potencial. El dolor nunca es normal aun con el diagnostico de una enfermedad reumática crónica.

La afectación de la calidad de vida y la carga que representa vivir con lupus son hechos significativos para  los pacientes y pueden ser derivados de la prevalencia de una serie de sintomas que  requieren con frecuencia un gran ajuste emocional afectando la libertad, la autonomía, la independencia, incluso expectativas y proyectos de vida.

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad inflamatoria crónica sistémica autoinmune que puede afectar simultáneamente diversos órganos de la economía, incluyendo manifestaciones en la piel, cardiovascular, renal, sistema nervioso, hematológico, renal y musculoesqueletico. El lupus es variable en severidad y presentación con periodos de actividad y remisión.

Hasta un 95% de los pacientes con lupus tienen compromiso musculoesqueletico

La afectación articular en los pacientes con lupus es significativa. Dependiendo de la serie estudiada la prevalencia puede variar entre 53-95%.  

En un estudio reciente, hasta un 91% de los pacientes pueden reportar fatiga y un 77.4% dolor o inflamación articular, estos dos sintomas fueron los responsables de la dificultades para realizar las actividades de la vida diaria en un 73% de los pacientes con lupus.

En ese mismo orden de ideas, acorde con una publicación del año 2017 de la revista Current  Rheumatology  Review,  se reportaron con cierta frecuencia una serie de compromisos musculoesqueléticos:

·         28% de los pacientes reportaron rigidez matutina de 30 minutos de duración

·         20% tenían artritis clínica

·         36% tenían sinovitis o tendinopatia detectada por ecografía articular

Estas cifras, relevan la importancia de buscar en cada consulta con el reumatologo de manera sistemática la presencia de afección articular. No solo a través del interrogatorio, el examen físico sino con el apoyo de técnicas de imágenes como ecografía y resonancia que ponen en evidencia afectación subclínica.

El compromiso musculoesqueletico puede ser reflejo de actividad de enfermedad de lupus

Se han establecido diferentes formas de compromiso musculoesqueletico en pacientes de lupus:

·         Artritis/artropatía

·         Tenosinovitis

·         Costocondritis

·         Miositis

·         Necrosis avascular del hueso

La artritis en contexto de lupus clásicamente se describe como artritis  no erosiva, no deformante, simétrica afectando manos, muñecas y rodillas con mayor frecuencia,  que puede acompañar a otras manifestaciones de lupus o presentarse de manera aislada.

En ocasiones, el compromiso de artritis puede ser tan severo y derivar en la llamada artropatía de Jacoud cuyo aspecto puede recordar las deformidades que ocurren en los pacientes con artritis reumatoide. Sin embargo, el factor reumatoide negativo, ausencia de erosiones y la reductibilidad de las deformidades permiten diferenciarlo de la artritis reumatoide.

En el año 1971, Peter Schur, acuño el término “rhupus” para describir a aquellos pacientes que satisfacen  a cabalidad los criterios de clasificación de lupus eritematoso sistémico y artritis reumatoide. La incidencia de rhupus en pacientes con lupus es baja, menor del 2%. Por lo general,  ocurre en un pacientes con diagnóstico previo de artritis reumatoide y con menor frecuencia ocurre el diagnostico simultaneo de ambas condiciones.

El uso de la ecografía musculoesquelética descubre la magnitud de afectación de los tendones en pacientes con lupus.

Acorde con una publicación del año 2018 de la revista Lupus, es posible demostrar la presencia de tenosinovitis hasta un 17% de los pacientes con lupus por medio de la ecografía. Adicionalmente,  se encontraron: subluxación de tendón, ruptura de tendón, tendinitis o peritendinitis. Aun más un 22% de los pacientes con lupus presentan entesis o afección de los sitios donde los tendones o ligamentos se insertan en los huesos. Ecográficamente, podemos encontrar engrosamiento, calcificaciones, entesofitos o bursitis y pueden ser responsable de dolor musculoesqueletico.

Hasta un 61% de los pacientes con lupus pueden tener fibromialgia.

La prevalencia de fibromialgia en pacientes con lupus es variable según distinta publicaciones. Acorde con la revista Clinical Reviews in Allergy & Immunolog del año  2003, la prevalencia de fibromialgia es de 22%. Sin embargo, hasta un 23% adicional presentaron sintomas y signos de fibromialgia sin llegar a cumplir a cabalidad los criterios de clasificación.  Es interesante, otros estudio han reportado la prevalencia de fibromialgia en paciente con fibromialgia de hasta un 61%.

La fibromialgia es un  enfermedad reumática caracterizada por dolor musculoesqueletico crónico generalizado, con sensación de rigidez o tensión en articulación y músculos, acompañada de fatiga, trastornos del sueño, trastornos emocionales y positividad en 11 de 18 puntos dolorosos.

La fibromialgia no se correlaciona con la actividad del lupus. Sin embargo, la coexistencia de fibromialgia y lupus representa un reto de diagnóstico. Sintomas como fatiga, dolor generalizado, fatiga o trastorno cognitivo propios de la fibromialgia podrían ser interpretados como recaídas del lupus y llevar  a modificaciones innecesarias de tratamiento.

En consecuencia, la fibromialgia no solo es común en pacientes con lupus, sino que representa una fuente importante de discapacidad y severidad de sintomas.

Según diversos estudios, la presencia de fibromialgia  no afecta  la severidad del lupus o viceversa. Sin embargo, la presencia de fibromialgia por si sola es suficiente para afectar de manera significativa la calidad de vida de los pacientes.

Lupus eritematoso sistémico y síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad muy limitante, definido por la presencia de fatiga severa de al menos 6 meses de duración que interfiere de manera significativa con las más elementales actividades de la vida diaria que no es aliviado por el reposo y es acompañada por lo menos de 4 de los siguientes síntomas:

·         Trastornos significativo de la memoria y de la concentración

·         Sueño nocturno poco reparador

·         Dolor de garganta

·         Dolores musculares inespecíficos

·         Dolores articulares inespecíficos

·         Afección de ganglios linfáticos

·         Dolores de cabeza recurrentes

Lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades sistémica

Con frecuencia, los pacientes con lupus eritematoso sistémico pueden presentarse acompañado de enfermedades sistémica como diabetes, patologías tiroideas o metabólicas, las cuales pueden ser fuentes de afección musculoesqueletico.

A modo de ejemplo, se ha  Las manifestaciones musculoesquelética en la diabetes son variadas  e incluyen: calambres musculares, neuropatía periférica, síndrome de manos rígidas, artropatía neuropatica o artropatía de charcot, síndrome del túnel del carpo, capsulitis adhesiva del hombro, tenosinovitis flexora o dedo en gatillo,  hiperostosis idiopática difusa, contractura de dupuyutren. Si quieres saber más te invito a leer: Descubre 4 enfermedades comunes por las cuales debes acudir al reumatologo. 

El reumatologo en la consulta médica, deberá distinguir si el compromiso musculoesqueletico está en relación con la actividad del lupus, la coexistencia de otras enfermedades  reumáticas o la coexistencia de otras enfermedades sistémica.

El objetivo es establecer una estrategia integral, multidisciplinar con el objetivo de:

·         Alivio del dolor a través de estrategias farmacológicas

·         Control de la actividad de lupus con el uso de esteroide e inmunosupresores

·         Control de enfermedades sistémica

·         Mejorar la capacidad física

·         Acompañamiento experto para aprender estrategias de afrontamiento activo y positivo de los que significa vivir con lupus y sus consecuencias.

Que significa aprender vivir con dolor.

Vivir con dolor no significa resignarse a vivir con dolor, a renunciar y aceptar a tener dolor y limitación como parte de la rutina de la vida. Vivir con dolor, implica reconocer los  cambios en el estilos de vida, cambios de pensamientos y emociones necesarios para minimizar los efectos del dolor en la rutina diaria, vivir con dolor significa formar parte activa del equipo de salud para mejorar el pronóstico de  los pacientes con Lupus. Es consultar con el experto para cambiar la evolución natural de las enfermedades.

Reumatologos en la Red quiere invitarlos a continuar el proceso de formación y empoderamientos para tomar buenas decisiones.