¡Necesito aprender más sobre mi condición reumática! ¿Es esta informacion confiable?

Recibir el diagnostico de una enfermedad reumática es muy complejo, porque afecta cada aspecto de la vida. ¿Cómo podemos nosotros los profesionales de la salud, apoyar a los pacientes en este proceso de formación, aceptación y adaptación  para alcanzar bienestar aun con el diagnostico de una enfermedad reumática?

En alguno momento, me llamo la atencion en un forochat via twitter algunas de las necesidades sentidas de los pacientes. Entre ellas se exponían que los  pacientes con condiciones reumáticas quedaban con más dudas al finalizar la primera consulta con el médico que antes de entrar a la misma.

Si bien es cierto que cada consulta con el reumatologo, es una oportunidad única para brindar informacion confiable y adaptada a cada situación particular de cada paciente, a veces es difícil alcanzar estos objetivos. Sin embargo, pareciera que el tiempo y los recursos visuales disponibles en el consultorio no son suficientes para acompañar al paciente en el proceso de trasformación hacia un paciente informado, un paciente experto. ¿Sera, que la tecnología de la informacion es la respuesta?

Ya los pacientes están en internet,  y  Dr. Google  es muy solicitado

De acuerdo, en la revista  científica Atencion Primaria publicada en el año 2013; el 49% de la población de la Unión Europea utilizó internet para buscar información relacionada con la salud. De manera interesante, podemos presentar las siguientes cifras:

·         92.4% de los usuarios sintieron que la Internet respondió a sus dudas de salud

·         53,5% refirieron que alguna vez internet cambió su forma de pensar sobre su salud

·         30% realizaron algún cambio de comportamiento

Disponer de recursos en la red, ofrece grandes ventajas para los pacientes. En un artículo muy interesante titulado “Prescribamos  internet para mejorar la calidad asistencial y salud de los pacientes”, explica las ventajas: “Como paciente, gracias a poder consultar e interactuar a través de Internet, gano en conocimiento y mayor capacidad de control de mi enfermedad sin la necesidad de ser un “niño” que espera a que su “padre” (profesional sanitario) le diga lo que tiene que hacer; y dispongo de una herramienta para mi auto-cuidado, ya sea un simulador para hacer la rehabilitación en casa, un glucómetro que vuelque la información en un programa de seguimiento de glicadas o una simple web que me ayude a comprender mi enfermedad”. fuente: www.pmfarma.es

Sin embargo,  surge la duda: ¿Cuán confiable es consultar a Dr.Google?  Tal como lo explica Laura Martínez Tébar para efe.saud.com,  “El mundo digital alberga una cantidad ingente de información, muchas veces útil, pero otras tantas errónea o, sencillamente, no aplicable a la enfermedad o a los síntomas que consultamos. Conocer las principales fuentes de información y leer con ojo crítico es de suma importancia para poder empoderarnos como pacientes y mejorar nuestro bienestar. Fuente: www.efesalud.com

¿Sera que nosotros como su reumatologo tratante podemos ofrecerles a los pacientes una lista de fuentes confiable de informacion digital?

En mi consulta de reumatologia, le refiero a mi paciente una serie de recursos de la web para ampliar la informacion. Aquí le presento mis favoritos personales a los que sigo y recomiendo según las necesidades de cada paciente:

Osteoamigos, es una Asociación que divulga información y fomenta el conocimiento de la Osteoporosis para mejorar prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida a cargo de la Sociedad Venezolana de Metabolismo Óseo y Osteoporosis. Particularmente interesante seguirlos a a traves de twitter @osteoamigos dinde publican tips diarios en relación a la salud osea.

Hablemos de Lupus,  la misión de educar a las personas latinoamericanas con lupus y sus allegados, es el resultado del esfuerzo conjunto de expertos en lupus, comunicadores y pacientes de toda América Latina. Presenta videos y materiales con información sencilla basada en la evidencia sobre temas y preguntas frecuentes de pacientes con lupus y sus allegados. Importante destacar, los videos chat con el experto, mensualmente puedes interactuar con un reumatologo invitado dispuesto a responder tus dudas sobre un tema seleccionado en el área de reumatologia. Actualmente disponible en Facebook, youtube y twitter a través de @hablemosdelupus

Reuma ¿Quien sos?  puedes consultar información detallada y segura sobre las principales enfermedades reumáticas, sus síntomas, lugares de atención en Argentina, conocer testimonios y las acciones de difusión de la problemática que se llevan a cabo, organizado por la Sociedad Argentina de Reumatologia. Puedes acceder a través del link  www.reumaquiensos.org, puedes

OAFI de la Fundación Internacional Osteoartritis, tal como lo explica en su página web, fue creada con el objetivo de liderar la lucha contra la artrosis promoviendo la educación, prevención, tratamiento e investigación de todo lo que acontece en la salud articular y ofrecer soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida. Yo lo sigo en Instagram como OAFIFoundation, sin embargo está disponible en Facebook, Twitter, youtube  y pagina web.  www.oafifoundation.com.

@svreuma recursos digitales disponibles en pagina web, Facebook, Twitter e Instagram de la Sociedad Venezolana de Reumatologia (SVR) destinado a brindar informacion de interes para medicos y pacientes. Esta iniciativa es interesante, porque los contenidos son elaborados por un grupo de medicos reumatologos voluntarios miembros de la SVR según su área de experticia e intereses profesionales. 

Inforeuma.com disponible en Facebook, twitter y youtube de la Fundación Española de Reumatologia creado con el objetivo de La promoción de la enseñanza e investigación de la especialidad médica de Reumatología, en beneficio de la población afectada por las enfermedades reumáticas,  El fomento de la prevención y tratamiento de las mismas, La defensa de la calidad asistencial en la atención sanitaria a los pacientes reumáticos, La difusión de la especialidad de Reumatología ante la sociedad civil, las autoridades sanitarias y en todos aquellos ámbitos en que resulte oportuno.

Muéveteconladoc  de la reumatologo venezolana Eugenia Benzaquen radicada en Panamá. En su canal youtube pueden encontrar los siguientes ejercicios: Ejercicios para la rigidez matutina y yoga en silla para artritis  que me resultan muy útiles para combatir la rigidez matutina y conservar rangos articulares.

Artritisfoundation página web en inglés y español con recursos educativos para aprender a vivir con artritis reumatoide y otras condiciones reumáticas. En esta página les pido a mis pacientes revisar las recomendaciones de ejercicios para pacientes con enfermedades reumaticas.

Panlar La Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), fundada en 1944, integra a las sociedades científicas de reumatología, profesionales de la salud relacionados con afecciones reumáticas y agrupaciones de pacientes reumáticos de todos los países de América. A través de la sección de pacientes http://www.panlar.org/panlar-edu/pacientes se puede acceder a una serie de notas informativas de interés.

Nutrición.salud.arg cuenta en Instagram  dedicada a dar consejos para cambiar la forma de ver los alimentos de manera racional y entender que no se trata de “dietas” sino de estilo de vida saludables.

CocinaSegura cuenta de Instagram y pagina web de educacion para la salud, enfocado en la alimentación consciente y con informacion muy importante para vivir con enfermedad celiaca e intolerancia al gluten. 

Les presento Reumatologos en la Red

Como médico internista  y reumatologo creo firmemente que recuperarse de una enfermedad reumática crónica, es recuperar calidad de vida. Este proceso de aceptación, adaptación, crecimiento y de sanación incluye introducir cambios en cada aspecto de la vida. Por tanto, el equipo de salud debe formar un equipo de trabajo con el paciente, familiares y amigos para alcanzar los objetivos de alivio del dolor e inflamación, recuperar capacidad funcional y autonomía y recuperara bienestar.

Por tal motivo, ha nacido Reumatologos en la Red. Primero a través de la plataforma blogger y pronto a través de la página Reumatologosenlared.com.ve se han creado recursos informativos para acompañar al paceinte con condición reumática y complementar los esfuerzos de bienestar iniciado en la consulta con el reumatologo.  

Reumatologos en la red cuenta con 4 secciones: ReumaNews, Nutridatos, Reumafit y Resiliencia con el objetivo de aportar contenidos de valor que sirva de orientación y ayuda en la más diversas áreas de interés. La fuente de inspiración son precisamente las necesidades sentidas en medio de la consulta presencial, las dudas y las preguntas más frecuentes, las creencias limitantes y los testimoniales de los pacientes.

Aquí destaco las notas más populares: 

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La invitación es a sentirse libre para explorar, averiguar, informarse sobre lo que sgnifica vivir con una condicin reumática, siéntanse libre de buscar informacion, compartirla y confrontarla con la opinión del experto, el reumatologo. Les digo a mis pacientes, registre en un diario, los consejos del vecino, las informacion que aporta Dr.Google y sus dudas durante sus actividades de la vida diaria, y pregunte sin miedo. Tener informacion correcta y veraz te permite tener herramientas para el autocuidado y empoderamiento como paciente.

Recuerden dejar sus comentarios y recuerden compartir a través de los diferentes canales de comunicación.

Yvonne Rengel

Medicina Interna-Reumatologia